“Starend naar buiten, krijgt Walter een schouderklopje van zijn zoon. ‘Kop op, ouwe’, klinkt er, terwijl de 55-jarige zijn tranen wegslikt. Nick (26) is mantelzorger van zijn vader, maar beiden zitten in hetzelfde schuitje. De controle over hun lichaam is overgenomen door een ziekte en niemand weet hoe de toekomst eruitziet.” Jeroen van der Veer
Klik Hier voor het artikel in het Algemeen Dagblad
Verhaal Walter
Hallo, ik ben Walter Hazeleger, 55 jaar oud. Ik ben vanaf mijn 17e leeftijd al gediagnosticeerd met MS (Multiple Sclerose). Tot mijn 20ste kon ik nog schilderen, daarna werd ik afgekeurd en kreeg ik allemaal opleidingen die ik vanwege de uiteenlopende ziekte steeds minder goed kon, waardoor ik een uitkering kreeg. Mijn relatie duurde tot mijn 40ste samenwonend met 2 kinderen. Na deze tijd heb ik helaas ook kennis gemaakt met epilepsie en is mijn geheugen achteruit gegaan. Mijn zoon maakt voor mij wiet druppels en die zorgen ervoor dat ik beter de dag door kom en beter kan praten maar dit is helaas geen medicijn. Gelukkig kan ik soms nog wel een paar boodschappen halen door hierbij mijn rollator te gebruiken.
Graag zou ik behandeld willen worden zodat ik minder klachten ga ervaren. Daarnaast gebruik ik veel medicijnen die ik na behandeld te zijn misschien niet meer hoef te gebruiken voor mijn spasmes en hopelijk krijg ik het gevoel in mijn handen weer terug. Hiervan durf ik alleen maar te dromen.
Een tijdlang heb ik copaxone gebruikt, maar de ziekte is altijd verergert. Helaas remt dit medicijn de ziekte alleen maar en stopt het de ziekte niet. Mijn zoon maakt dit allemaal van dichtbij mee, is erg betrokken en verzorgt mij dagelijks. Ik ben blij dat hij er elke dag voor mij is en zou graag samen met hem behandeld willen worden, zodat hij hopelijk niet dezelfde gevolgen van de ziekte zal meemaken als mij.
Verhaal Nick
Mijn naam is Nick en ik ben 3 jaar geleden gediagnosticeerd met MS. Zoals hierboven is te leze heb ik een vader die MS heeft. Vanaf jongs af aan ben ik me er van bewust wat MS met je kan doen. Zo kan ik mij herinneren dat in mijn jeugd (ik was 6 jaar) mijn vader uit de auto ging en mensen naar de auto toekwamen omdat ze zagen dat hij slecht liep en zij mij vervolgens uit de auto wilden halen omdat ze dachten dat hij dronken was. Ik zag dat het steeds slechter met hem ging, hij kon eerst nog op de Spartemet (elektrische fiets) maar na een de tijd viel hij steeds om door evenwichtsverlies. Dit zie ik jammer genoeg als voorbeeld, omdat ik weet wat er gaat gebeuren als je lichaam steeds meer achteruitgaat. Voor nu merk ik weinig van de ziekte. Wel zou ik nu al graag behandeld willen worden, zo kan ik er altijd voor mijn vader blijven zijn. Elke dag zorg ik voor hem, help hem als hij valt, maar ik ben ook bang dat ik dat binnen een tijd misschien niet meer kan.
Ik heb verschillende trajecten gehad waaronder Tecfidera en Aubagio. In 2 jaar tijd ben ik achteruitgegaan en ik heb nu meerdere plekken in mijn hersenen. Dat is omdat ik te veel last heb van bijwerkingen van medicijnen. Graag zou ik met mijn vader in het buitenland willen worden behandeld. Dan kan ik met hem meegaan en zelf ook weer gezond worden en hem blijven ondersteunen. Het is al erg genoeg voor hem dat ik het nu ook heb. Jammer genoeg hebben wij zelf niet het geld om ons te laten te behandelen in het buitenland.
Wat zouden wij graag willen?
https://www.hsctmexico.com/ms_landing.php
Naar aanleiding van verhalen en research schijnt het dat de HSCT behandeling de MS stopt en zullen wij er met goede hoop vanuit kunnen gaan dat de ziekte ons lichaam dan niet meer kapot maakt. Wij zouden dat samen heel graag mee willen mogen maken en vragen hiervoor om uw financiële steun. Als er geld over blijft zullen wij dat overmaken naar andere crowdfunding projecten voor mensen met MS.
https://msresearch.nl/leven-met-ms/ms-behandeling/stamceltherapie/
Mijn vader verdiend deze behandeling. Hij heeft zoveel slechte dingen meegemaakt. Als ik gezond wil blijven en er voor mijn vader kan zijn om hem te verzorgen verdien ik deze behandeling ook, zo is mijn vader niet alleen in zijn omgeving en strijden we deze reis samen. Wij hopen op uw steun om onze droom waar te kunnen maken en ons te kunnen laten behandelen in het ziekenhuis om zo weer gezond te kunnen worden. Medicijnen zijn een tijdelijke rem maar dit is voor altijd. Het zou mij echt een positief gevoel geven dat ik er altijd voor mijn vader kan zijn. – Nick Hazeleger